Naevus géant : association naevus 2000

C'est sérieux...
mais on s'amuse !

Le conseil d'administration de NAEVUS 2000, constitué de malades ou de parents d'enfants atteints de nævi géants congénitaux, agit pour que cette pathologie rare soit connue et reconnue de tous.

La comité exécutif !

Hier isolés, aujourd’hui solidaires et confiants, parents et patients gardent l’espoir qu’un jour le nævus géant congénital ne soit plus une fatalité, mais un handicap facile à vaincre, grâce à la recherche médicale et scientifique et aux avancées thérapeutiques en chirurgie réparatrice et reconstructrice.

Gaëlle Bontemps

Présidente
06 64 35 50 80

Laura Robert

Vice-Présidente
06 27 44 16 93

Edwige Degeneve

Secrétaire & Trésorière
06 79 80 84 01

Serge Andolfatto

Délégué Nord Ouest
06 88 88 36 40

Hanane Douibi

Déléguée Île de France
06 98 36 48 85

Haridiétou Soumare

Déléguée Nord
06 14 01 49 23

Magali Cassan

Déléguée Sud Ouest
06 60 13 32 71

Laurence Baert

Fondatrice & déléguée Centre
06 82 22 01 81

Ludivine Degeneve

Chargée de Communication
06 89 36 57 30

Adhérer à l'association nous permet d'avoir plus de poids auprès des pouvoirs publics, plus nous serons nombreux plus nous pourrons avancer, sur la prise en charge, les traitements et la recherche.


Conseil Médico-scientifique

Heather Etchevers

chercheur à l'Inserm
membre du Conseil d'Administration
Membre du Conseil d'Administration de Naevus 2000, Heather Etchevers est spécialiste en génétique du développement embryonnaire. Elle anime le Conseil Médico-Scientifique de l'association, un réseau de spécialistes mondiaux : dermatologues, chirurgiens plasticiens, neurologues, psychiatres, psychologues, anesthésistes et chercheurs en recherche fondamentale et médecins-chercheurs. Elle participe également au Conseil Scientifique d'une association homologue américaine, NAEVUS Outreach Inc.

Missions du Cms :

- Orientations et stratégies.
- Evaluation des Demandes de financement.
- Animation de la Recherche.
- Liaison avec les équipes et organismes européens.
- Elaboration de la politique médicale


Réalisations :

En Novembre 2005 : Le Congrès Médical Européen sous l'égide de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE s'est tenu à Disneyland Resort Paris. Premier congrès organisé par l'association, il s'agissait de présenter au public, aux médecins et à la presse, un premier état des lieux sur « Le Naevus Géant Congénital : les soins et la recherche associée. Pour consulter la synthèse, voir Synthese finale Dysney.pdf

En Novembre 2009 : 1er Symposium international sur le Naevus Géant Congénital : Quelles thérapies innovantes développer dans la prochaine décennie pour soigner le NGC ? Actuellement, seules des interventions chirurgicales, lourdes et répétées, peuvent soigner le NGC. Il faut faire évoluer son traitement (crèmes, médicaments etc...), afin que cette pathologie ne soit plus un véritable parcours du combattant pour les enfants et leur famille.

Notre mission, c'est :

  • Informer le grand public et le corps médical
  • Réconforter les malades et leurs proches
  • Initier des lois sociales en faveur des patients porteurs du NGC
  • Développer la recherche médicale internationale sur le NGC.
  • Créer des évènements médiatiques pour accroître la notoriété du combat de NAEVUS 2000
  • Développer un réseau international d'associations concernées par le NGC

Montrons-nous
et les regards changeront !

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