Le comité exécutif
Le conseil d'administration de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE, constitué de malades ou de parents d'enfants atteints de nævi géants congénitaux, agit pour que cette pathologie rare soit connue et reconnue de tous.
Gaëlle BONTEMPS
Présidente
Laura ROBERT
Vice Présidente
Edwige DEGENEVE
Secrétaire & Trésorière
Serge ANDOLFATTO
Délégué Nord Ouest
Hanane DOUIBI
Déléguée Île de France
Haridiétou SOUMARE
Déléguée Nord
Magali CASSAN
Déléguée Sud Ouest
Laurence BAERT
Membre Fondatrice
Déléguée Centre
Ludivine DEGENEVE
Chargée de Communication
Hier isolés, aujourd’hui solidaires et confiants, parents et patients gardent l’espoir qu’un jour le nævus géant congénital ne soit plus une fatalité, mais un handicap facile à vaincre, grâce à la recherche médicale et scientifique et aux avancées thérapeutiques en chirurgie réparatrice et reconstructrice.
DEVENEZ MEMBRE
Conseil Médico-Scientifique
Chercheur à l'INSERM, Heather Etchevers, membre du Conseil d'Administration de Naevus 2000, est spécialiste en génétique du développement embryonnaire. Elle anime le Conseil Médico-Scientifique de l'association, un réseau de spécialistes mondiaux : dermatologues, chirurgiens plasticiens, neurologues, psychiatres, psychologues, anesthésistes et chercheurs en recherche fondamentale et médecins-chercheurs. Elle participe également au Conseil Scientifique d'une association homologue américaine, NAEVUS Outreach Inc
Heather Etchevers
chercheur à l'INSERM
membre du Conseil d'Administration
Missions du CMS :
- Orientations et stratégies.
- Evaluation des Demandes de financement.
- Animation de la Recherche.
- Liaison avec les équipes et organismes européens.
- Elaboration de la politique médicale
Réalisations :
En Novembre 2005 : Le Congrès Médical Européen sous l'égide de NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE s'est tenu à Disneyland Resort Paris. Premier congrès organisé par l'association, il s'agissait de présenter au public, aux médecins et à la presse, un premier état des lieux sur « Le Naevus Géant Congénital : les soins et la recherche associée. Pour consulter la synthèse, voir Synthese finale Dysney.pdf
En Novembre 2009 : 1er Symposium international sur le Naevus Géant Congénital : Quelles thérapies innovantes développer dans la prochaine décennie pour soigner le NGC ? Actuellement, seules des interventions chirurgicales, lourdes et répétées, peuvent soigner le NGC. Il faut faire évoluer son traitement (crèmes, médicaments etc...), afin que cette pathologie ne soit plus un véritable parcours du combattant pour les enfants et leur famille.
Les missions de Naevus 2000
- Informer le grand public et le corps médical
- Réconforter les malades et leurs proches
- Initier des lois sociales en faveur des patients porteurs du NGC
- Développer la recherche médicale internationale sur le NGC.
- Créer des évènements médiatiques pour accroître la notoriété du combat de NAEVUS 2000
- Développer un réseau international d'associations concernées par le NGC
